Internationaler Tag des Bewusstseins für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Müdigkeitssyndrom

Das Chronische Müdigkeitssyndrom (CFS) und die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) sind eine sehr reale Erkrankung. Es ist bekannt, dass es sich bei der Myalgischen Enzephalomyelitis um eine Autoimmunerkrankung handelt (mit Ähnlichkeiten zu Lupus).

ME ist eine schwächende neurologische Erkrankung, die von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) seit 1969 als eigenständige organische neurologische Störung mit dem Code G.93.3 anerkannt ist. ME kann sowohl in epidemischen als auch in sporadischen Formen auftreten. Seit 1934 wurden weltweit über 60 Ausbrüche von Myalgischer Enzephalomyelitis registriert.

Ein großes Problem bei CFS ist, dass die Betroffenen manchmal das Gefühl haben, dass ihnen niemand glaubt. "Oft wird ihnen gesagt, dass sie sich alles nur einbilden. Mit dieser Namensänderung wird anerkannt, dass es sich um eine sehr reale und sehr bedeutende Krankheit handelt, die nicht länger beiseite geschoben werden kann", sagt Dr. Jacob Teitelbaum, Autor von From Fatigued to Fantastic und Experte für die Behandlung von chronischer Müdigkeit und Fibromyalgie.

In den 1980er Jahren stellte Mark Loveless, ein Spezialist für Infektionskrankheiten und Leiter der AIDS- und ME-Klinik an der Oregon Health Sciences University, fest, dass ME-Patienten, die er behandelte, auf der Karnofsky-Leistungsskala weitaus niedrigere Werte aufwiesen als seine HIV-Patienten, selbst in der letzten Woche ihres Lebens. Er sagte aus, dass sich ein ME-Patient "praktisch jeden Tag so fühlt, wie sich ein AIDS-Patient zwei Wochen vor seinem Tod fühlt". Aber bei ME ist dieser extrem hohe Krankheitsgrad nicht von kurzer Dauer - er führt nicht immer zum Tod -, sondern kann sich über Jahrzehnte hinziehen. Myalgische Enzephalomyelitis kann eine der schwächsten und verheerendsten Krankheiten sein, die es gibt.

Der typische Patient, der wegen des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) ärztliche Hilfe sucht, ist eine Frau zwischen Mitte 20 und Ende 40. Allerdings kann jeder in jedem Alter an dieser Krankheit erkranken. Auch Kinder und Jugendliche sind anfällig für die Krankheit, und bereits bei Kindern im Alter von fünf Jahren wurde M.E. diagnostiziert (M.E. kann auch bei Kindern unter fünf Jahren auftreten, doch gilt dies als selten). Allein in den USA sind schätzungsweise einhunderttausend Kinder an M.E. erkrankt, und eine kürzlich im Vereinigten Königreich durchgeführte Studie ergab, dass M.E. bei weitem der häufigste Grund für das langfristige Fernbleiben eines Kindes von der Schule ist.

Jüngste CDC-Studien deuten darauf hin, dass die Prävalenzrate bei Jugendlichen etwas niedriger ist als bei Erwachsenen. Fälle bei Kindern unter 12 Jahren scheinen viel seltener zu sein. Ohne objektive Diagnosekriterien ist die Prävalenz des chronischen Müdigkeitssyndroms schwer zu messen. Generell wird geschätzt, dass nach Angaben der U.S. Centers for Disease Control vielleicht eine halbe Million Menschen in den USA an einem CFS-ähnlichen Zustand leiden. Viele Menschen mit CFS wissen nicht, dass sie es haben. Da schätzungsweise 84 bis 91 Prozent der Menschen mit CFS noch nicht diagnostiziert wurden, könnte die tatsächliche Prävalenz der Erkrankung laut dem IOM-Bericht noch viel höher sein. Nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention ist CFS bei Frauen viermal häufiger als bei Männern. Das Durchschnittsalter bei Ausbruch der Krankheit liegt bei 33 Jahren.

M.E. ist eine eindeutige, erkennbare Krankheitseinheit, die nicht schwer zu diagnostizieren ist und sogar relativ früh im Krankheitsverlauf diagnostiziert werden kann - vorausgesetzt, der Arzt hat eine gewisse Erfahrung mit dieser Krankheit. Es gibt keine andere Krankheit, die auch nur im Entferntesten mit M.E. vergleichbar ist. Mehr als 64 verschiedene Symptome sind für M.E. authentisch dokumentiert worden.

Der Ausbruch von M.E. ist immer akut und häufig sehr dramatisch; M.E.-Patienten können oft nicht nur den Tag nennen, an dem sie erkrankt sind, sondern auch die genaue Stunde, in der sie erkrankt sind.

Myalgische Enzephalomyelitis ist eine systemische, akut erworbene Krankheit, die durch eine Virusinfektion ausgelöst wird und durch eine post-enzephalitische Schädigung des Hirnstamms gekennzeichnet ist; ein Nervenzentrum, über das viele Spinalnervenbahnen mit höheren Zentren im Gehirn verbunden sind, um alle lebenswichtigen Körperfunktionen zu steuern - dieses ist bei M.E. immer geschädigt (daher der Name Myalgische Enzephalomyelitis).

Im Jahr 1956 wurde der Name Myalgische Enzephalomyelitis geschaffen. Der Begriff wurde gemeinsam von Dr. A. Melvin Ramsay erfunden, der ihn im Zusammenhang mit den Epidemien im Royal Free Hospital in London in den Jahren 1955 bis 1957 prägte, und von Dr. John Richardson, der die gleiche Art von Krankheit in seiner ländlichen Praxis in der Gegend von Newcastle-upon-Tyne im gleichen Zeitraum beobachtete.

Bei der myalgischen Enzephalomyelitis handelt es sich um eine akute Störung des Gleichgewichts der Neuropeptid-Botenstoffe und einen daraus resultierenden Verlust der Fähigkeit des ZNS (des Gehirns), Informationen angemessen zu empfangen, zu interpretieren, zu speichern und wiederzugeben, die es ihm ermöglichen, lebenswichtige Körperfunktionen zu steuern (kognitive, hormonelle, kardiovaskuläre, autonome und sensorische Nervenkommunikation, Verdauung, visuelles und auditives Gleichgewicht usw.). Es handelt sich um einen Verlust der normalen inneren Homöostase.

Eine besonders wichtige Forschungsarbeit bei diesen Patienten hat die Empfindlichkeit des Gefäßendothels gegenüber Acetylcholin (einem wichtigen Neurotransmitter und Gefäßerweiterer) nachgewiesen, und diese Erkenntnis könnte Auswirkungen auf viele andere cholinerge Bahnen (die im ganzen Körper weit verbreitet sind) haben. Bei M.E. gibt es Hinweise auf eine Störung der Ionenkanäle in den Zellmembranen; die von Zeit zu Zeit auftretenden Veränderungen in der Funktion der Ionenkanäle bieten eine rationale Grundlage zur Erklärung der schwankenden Symptome, und es ist bekannt, dass solche Ionenkanalveränderungen durch körperliche Aktivitäten, Stress und Fasten ausgelöst werden. Wenn Natriumkanäle im offenen Modus blockiert sind, führt dies zum Eintritt von Natrium in Nervengewebe und Muskeln. Diesem Natriumeintritt folgt Wasser, was wiederum zu einer Schwellung des Nervengewebes führt, ein Phänomen, das sowohl elektronenmikroskopisch als auch mit der Laser-Scanning-Mikroskopie beobachtet werden kann. Es kommt zu einem anhaltenden Verlust der Muskelkraft nach der Anstrengung (was einen zusätzlichen Kraftverlust bedeutet), wobei sich die Erholung um mindestens 24 Stunden verzögert, während sitzende Kontrollpersonen nach 200 Minuten ihre volle Muskelkraft wiedererlangt haben.

Wie viele "unsichtbare Krankheiten" ist auch CFS oft mit einem sozialen Stigma behaftet. Viele Menschen, die mit CFS leben, leiden unter sozialer Isolation und Depressionen. Chronische Krankheiten und Depressionen gehen oft Hand in Hand. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Menschen mit CFS ihr Arbeitspensum und die sozialen Aktivitäten, die sie einst genossen haben, einschränken müssen. Manche sind sogar vorübergehend bettlägerig. So ist es nicht verwunderlich, dass sich Menschen mit CFS oft isoliert und deprimiert fühlen.

Menschen mit ME/CFS, ihre Familien und Betreuer, Arbeitgeber und die Gesellschaft haben mit erheblichen Kosten zu kämpfen, die mit ME/CFS verbunden sind. Diese Kosten werden in den Vereinigten Staaten auf jährlich 18-51 Milliarden Dollar geschätzt. Forscher schätzen, dass mindestens eine Million Amerikaner an ME/CFS erkrankt sind, aber nur bei 20% wird die Krankheit diagnostiziert.

Der 12. Mai wird seit 1992 als Internationaler Tag des Bewusstseins für chronische immunologische und neurologische Krankheiten (CIND) begangen. Zu den CIND-Krankheiten gehören die Myalgische Enzephalomyelitis (ME), das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS), die Fibromyalgie (FM), das Golfkriegssyndrom (GWS) und die Multiple Chemikalienempfindlichkeit (MCS). Der 12. Mai wurde ausgewählt, weil dies der Geburtstag von Florence Nightingale ist. Es wird angenommen, dass sie an ME/CFS gelitten hat. Im Jahr 2010 wurde ein Bericht über die Geschichte des 12. Mai verfasst.

Änderungen des Lebensstils können helfen. Auch wenn es keine Heilung für CFS gibt, können bestimmte Verhaltensänderungen dazu beitragen, die Symptome zu lindern. Ausreichend Schlaf (idealerweise acht bis neun Stunden pro Nacht) ist wichtig, da unzureichender Schlaf die Symptome verschlimmern kann. Eine ausgewogene Ernährung und sportliche Betätigung (natürlich im Rahmen Ihrer Möglichkeiten) können ebenfalls dazu beitragen, CFS-Symptome zu vermeiden.